希望这篇内容更不是仅仅是我个人经历分享，也能帮助到一些亲人正在病痛中的伙伴，或是给各位处在二三十岁的上班族一个启发。脑出血确实“防大于治”，希望各位朋友都能够保重身体，最好不需要搜到我这个回答。

　　老爸2021年2月26日晚上起夜时从床上站起，突发脑出血，左半边身体失去知觉。由于家里的原因，2/27日上午7:00左右送入医院急诊，中午时分神经外科医生诊断病情为右侧基底节出血50ml，出血点较多，比较难清理，且部分出血位置靠近脑中心，因此无法进行微创引流术。在2/276:30开始了又创开颅术。

　　术后的在icu住了10天，由于鼾式呼吸舌根后坠，只能选择气切，后转入普通病房，当中采用腰大池引流术等协助排出脑脊液，水肿情况逐步减少。3/17护士在查房时发现左侧瞳孔发生散大，脑内发生恶心水肿，形成了脑疝，当天紧急进行二次开颅手术，取出右侧部分颅骨和右侧颞叶前端脑组织进行颅内外减压，术后在icu住了4天，后转入普通病房

　　由于长时间的卧床，导致了父亲双肺坠积性肺炎，引起了高烧，终于有一次高烧突如其来人开始打寒战，又送入icu，指标平稳后转回普通病房。

　　肺炎导致的脓痰卡住喉咙，血氧骤降，又进入icu住了一星期，后转入普通病房。

　　今天是4/6日，人已经不再发烧，脑水肿已经减退了很多，左右脑已经基本对称，中线已经基本恢复。但肺部感染了2个耐药菌+1个真菌，血象看白细胞仍超标，所以目前还在住院治疗当中。

　　⚠️想跟这位朋友提示：1. 父母上了50岁一定要每年有规律进行体检；2.千万不要忽视高血压和糖尿病这种基础病，发现问题一定要尽早遵医嘱服药和治疗，且随着时间推移身体会对药形象一定耐药性，要按医嘱调整剂量和药品

　　⚠️对于已经和我一样家人身患脑出血的伙伴：1. 希望大家在心理上一定要坚强，大可不必天天以泪洗面，做无谓的消耗。这时候父亲和母亲更需要你在精神上和体力上的支持。一定要保持理智！2. 注意科学护理，按时吃饭按时休息，亲属建立轮班看护，如果有条件的话可以考虑雇专业护工，今早跟护工学习护理技巧，因为这个病是个漫长过程，可能要以年计数。3.一些在护理脑出血的病人的细节准备的物品和注意事项等我写在下面：

　　⚠️至少卧床1-1.5个月，特别嗜睡，头部不可抬高，只能左右轻轻左右转动，身体呈30度。四肢2小时动一下，幅度要小。四肢每天按摩，一次10-15分钟。手脚、耳朵、脖子角质擦拭，口腔消毒、尿管周围碘伏消毒。嘴唇涂香油或木瓜膏保持滋润。气切口要用稍稍湿润的一层纱布盖着，以防灰尘进入。

　　⚠️注意体温监控，体温升高可能由于痰未吸干净。注意每次拍痰多力度（从下至上），买拍痰器拍力度要大。吸痰要吸鼻腔、口腔、气管和气管口处（如气切），吸痰难受但必须吸，要重视！

　　降温：物理降温为主（美林容易出汗，头部到头易感染），高烧可以适量吃退烧药或者请护士打屁针儿。

　　⚠️由于术后颅内水肿，颅内压高，可能需要做腰大池引流术，做好后务必密切观察患者的瞳孔感光能力及是否有瞳孔散大（十分危险！可能发生脑疝。

　　⚠️吞咽困难，容易发生胃管返流（30度床摇起），每次给病人打水、打食前必须倒抽一下食管，检验食物是否已经下去。

　　⚠️嗜睡，摇高床可能造成头痛，但是30度角对于肺、肠、意识恢复都有好处。慢慢从卧位到坐位。一天要多练，活动范围满满变大，有利于心情和自信心。早期关节、肌肉张力、肌肉训练都是未来自理的基础。

　　康复疗法：运动疗法、大关节松弛训练、有氧训练、吞咽障碍练习、针灸微针针刺、穴位电疗

　　⚠️尿尿频率特别高，1小时3次。扎尿袋，统计尿量，不建议使用尿片。监督尿尿、咳痰、吃药，护理人员可能需要24小时不睡觉。

　　❤️ 心理呵护：关心体贴病人，多交谈，安慰鼓励，耐心的解释病情，消除病人的疑虑及悲观情绪，使之了解自己的病情，建立和巩固功能康复训练的信心和决心

　　⚠️调整未来饮食结构：主要以高维生素饮食为主，鼓励进食高纤维素食物，如糙米、玉米面、全麦面等，蔬菜如菠菜、韭菜、芹菜、白菜、山芋等，可吃一些含纤维素较高的水果，如香蕉、苹果、梨等，多吃黑木耳，少盐，7分饱。

　　⚠1.5-️2小时翻身一次：要以侧卧（患肢在下）为主，有利于肢体感觉输入。尽量不仰卧。

　　不要让手里抓 手纸卷 保持手掌自然铺平下垂；脚下不要垫枕头，防止足部肌张力加大。

　　已经是2022年的5月21日了，距离上次回答，过去了半年。11月出院后回家休养了一个多月，到12月底，又因为肺部感染，癫痫这些并发症住院了，过程记不太清了。只记得我们是腊月二十五出院的，出院后，我爸情况很稳定，我们一家子也过了一个安稳的年。过完年一直到五月初，我爸都很平稳。没想到前几天突然高烧，退烧以后就开始呼吸困难。我们又到了医院，医生诊断是，肺部感染引起的气胸，做了治疗以后，目前有好转。但是明显感觉到他更脆弱了，以前还能自己咳出来痰，现在连咳痰的力气都没有。我们要是不注意，他被痰憋坏也是有可能的。

　　至于意识，也是一点都没有。但是有时候无意识的眼神，让我有种错觉，他还有机会好起来。但是我家的条件不容许再这样下去了，我们还要生活，其实我妈早就想放弃，是我一直不死心，想着奇迹会发生，但是没有。我现在后悔当时全家拦着我不让我给我爸做手术的时候为什么不再坚定一点，也许他现在就有了意识。也后悔没有早点关心我爸，没有早点了解高血压。我也不知道说什么了，太痛苦了。虽说长痛不如短痛，但是眼睁睁的看着我爸去死，想想就觉得难以接受。这次住院，我妈是不想来的，我就一个人带着我爸去了医院，后来大夫说，要是不治疗，也就是几天的事。让我再逃避一回吧，我还是舍不得（2022.5.21）

　　距离上次回答过去四个多月了，我爸因为拔了气切管子，切口长小，痰咳不出来，有点感染，所以又住院了。刚住院那天晚上差点因为痰咳不出来窒息，还好抢救的及时。这次大夫建议我们做腹腔分流术，全家都不同意，只有我想着再试一下，最后想了个折中的办法，再放腰大池引流一段时间，看看有没有效果。可是我爸爸只有在刚放的那几天稍微有点反应，但是也没有像五月份那么好。放的时间长就引起感染，断断续续的发烧，持续了三四天。今天终于稳定了，看着爸爸躺在床上，真的很难受。今天是我妈的生日，我真的很想让我爸醒来，哪怕躺在床上，心里知道事就行。大夫也不说让我们做腹腔分流术的话了，突然就觉得好绝望，坚持了一年多，我还是不能接受我爸醒不来这个现实。（2021年11月7日）

　　前段时间忙着毕业，也没上知乎，看到好多人的评论，希望大家的亲人都能早日康复！

　　说一下我爸的情况吧，到现在已经有十个月了，今年五月中旬出院回家以后，情况一天比一天好，慢慢的就有了意识，右手和右脚也会动弹，能认识我们，也能听懂我们的话，会轻微的点头，摇头，手会展开，握住，情况在往好的方向发展！

　　不过最近这几天他的反应又不太好了，大夫说这是因为他有交通性脑积水，简单来说就是脑脊液循环吸收不好，所以导致他一直昏昏沉沉，回家前的一个月做了腰大池引流手术，这个是他有意识的关键。现在住院准备再做一下这个手术，还有一个腹腔分流手术，算是能从根源上解决交通性积水，但是我们不准备给做，这个有感染，堵管的风险，他的脑室有缩小的迹象，所以我们想着慢慢来。

　　对于这种病人，护理也很重要，要防止肺部感染，我和我妈每隔两小时排背，翻身，天热了翻的要勤快点，防止生褥疮，我爸没起过，我也不知道褥疮长啥样子 但是护士姐姐说一旦起了就很难好。

　　营养也要跟上，自从我爸生病以来，一直喝安素，蛋白粉这些营养品，这些就起个辅助作用。主要是蛋白，维生素，碳水，只给我爸吃牛肉，鸡肉，偶尔吃点羊肉。蔬菜就吃些应季的，碳水就是面条，米饭，粥啥的。

　　还有医生说早期可以吃安宫牛黄丸试试，我爸中后期吃了三四颗，好像是同仁堂的，八百块钱一颗，然后中药喝了几个月，住院期间一直做针灸和偏瘫肢体训练（也就是康复训练）

　　去年九月初，我爸右侧基底节区出血63毫升，没过几天二次出血，两次出血量一共七十多毫升，第一次出血的时候，我在学校，当时对脑出血这个病不了解，再加上所有人都说我爸恢复的挺好，我就没回去。也曾在网上查了好多，总觉得我爸爸肯定没事，没过几天，第二次出血，当时我妈瞒着我，只说让我回去，并没有说我爸当时抢救了一下午。回去以后我才发现情况并没有我想象的那么乐观，可是我还是觉得我爸得的病不重，只是他不想醒来罢了。

　　直到我爸爸情况稳定了以后，我们转院到了心脑血管医院。转院过去的第一天，大夫就告诉我，我爸爸永远也醒不来，虽然是常规出血部位，但是出血量多，又加上二次出血，导致难以醒来。我不能接受，我爸才五十岁，我和我弟还在读书，他怎么说倒就倒了呢，比起这个，让人更痛苦的是反反复复的病情。每天的情绪随着他的病情起起落落，很长一段时间里我都在想为啥是我家遇到这样的事，为啥是我爸爸，越想越难过，越想越钻牛角尖，难受到了一定程度，就有了不平衡的情绪。

　　我意识到这样不行，于是自我开导，看哲学，看历史，读书让我心情平静，也更从容的接受这一切。与浩瀚的宇宙相比，我们太渺小了，这样情况的家庭有很多，既然已经发生了，就努力调整心态往前看吧。人生的路很长很长，等你走过这段路，回头看也没什么。

　　我自己是神经外科医生，一周前母亲突发动脉瘤破裂伴蛛网膜下腔出血，找到业内顶尖的教授，也是我的硕士导师，老板二话不说半夜驱车到我们当地帮我妈做了介入手术。因为我妈有ITP，但是凝血功能正常，不幸的是术后再出血，于是转开颅去骨瓣减压+清血肿。

　　因为自己的专业，光是看一眼术前术后的CT，心里其实就已经知道后面即将发生的，或者可能面对的一切事情，包括水肿期，感染，脑积水等并发症，以及护理，康复，甚至后期颅骨修补我都能考虑到，我原以为我有充分的心理准备，但最后妈妈术后去了ICU，还是挺崩溃的。

　　脑出血的病人大多数面临神经功能障碍，大多需要家属，护工等旁人照顾，所以不光是疾病，还有出院后的各种家庭因素困扰。

　　这几天不断地思考，不断地调整心态，最终还是接受了事实。如何熬过来？说白了，就是调整心态的过程，事实既已发生，时间不会停留，无论再困难，也只能继续往前走。

　　1.考虑自己的家庭经济能力，以及病人的预后情况，如果病情十分危重（濒临死亡），应该考虑进一步救治的必要性，如果预后不良，可能会成为植物状态，长期昏迷，半身不遂，等等情况下，自己是否有足够的能力去承担？

　　2.脑出血的救治过程是漫长的，病情反复变化，存在各种各样的并发症，这里包括随时可能的死亡，这是正在或者可能发生的事实，要慢慢接受。

　　3.既然是漫长的过程，陪伴的亲属就要做好长期战斗的心理准备，更重要的是量力而行，保存体力，注意休息和营养，对，我说的是家属，这个时候你再倒下去，一切事情都将崩塌。另外一方面，家属的精心护理也能为患者带来更好的结局，多跟着护士学翻身拍背，学管道护理等等。

　　4.如果有机会，发病后三个月的黄金康复时间一定不要不错，我见过70-80多岁的老人家经过康复以后，能够达到基本的生活自理的。

　　5.心脑血管意外是我国排名第一的疾病，致残致死极高，国家对这一块是非常重视的，去打听和了解当地的医保政策和可能享受到的福利保障，适当的时候可以多方面打听。

　　6.补充谈谈手术吧，有点偏题了。在以往的欧美经验，自发性（排除其他继发性因素）脑出血基本是不考虑手术的，我国开展手术的时间比较长，经验更多更丰富，目前国内大型的前瞻性研究也在进行，比如著名的INTRACT3也进入了收尾阶段。各方面的循证医学证据也越来越多，具体的手术方式也十分丰富，比如传统的去骨瓣减压、小骨窗清血肿、内镜治疗等等，手术适应症也越来越严谨。非行业的患者和家属，在这个时候应该和医护人员共同努力配合，根据各方面综合因素，指定个体化的治疗策略。我说这么多屁话的意思是，患者家属在这个艰难的时刻，医生的专业性也是你们的后盾。

　　7.对于还没有生病的人来说，一级预防也是有必要的，检视自己的生活习惯，性格情绪，遗传病史，还有必要的全面的身体检查，尽可能的避免悲剧发生。当然，预防不等同于完全避免，太过于遵守戒律清规也让人难以接受。人活一场，就是不断地面临苦难，完成自己的人生。

　　8.再补充一点，一定，一定，一定要避免上当受骗，拿捏不准的事情以及所谓“奇迹”发生，都不要耻于和医生沟通。

　　我爸爸是2007年脑溢血，当时他才38岁，那么年轻，我爸爸一直有遗传的高血压，而且他比较胖，又不喜欢吃药。

　　因为当时我还在上小学，所以具体出血量啥的我都不知道，我只记得有一天晚上我接到我妈妈的电话，她说的第一句话就是“叫你爷爷奶奶来接一下电话”，然后我爷爷接到电话就哭了，接下来的三个月我爸妈都没回家（本来他们是一周回家一次）。

　　直到有一天我放学回家，看到爸爸躺在床上，他对我说的第一句话就是“爸爸这样子吓到你没有？”

　　其实完全没有，他只是躺在床上，看起来没啥区别。后来他给我看了他右脑做开颅手术留下的疤痕，我和我妈妈还戏称“爸爸的脑袋开过门”。

　　慢慢的我了解到，爸爸的脑子里面出血了，所以做了手术，可以说是九死一生，他也是左边偏瘫，妈妈陪他在医院康复了三个月，他才可以勉强下地出院，他的左手不受控制的肌肉紧缩，左脚也不能弯曲，一开始只能扶着墙走，到后面可以一瘸一拐的出门买菜。其实仔细看可以发现他的左边脸也没什么表情，不过不细看看不出来。

　　在生病的前两年，我爸爸试过理疗，试过针灸，都没什么明显效果。妈妈在外面上班，一直到在10年的时候，换了个离家近的工作，想着我爸爸在家无聊，家里还养了一直狗狗。

　　那时候爸爸因为在家已经两年了，心理上可能也出现了变化，再加上我上初中，可能也有点叛逆，我老和他吵架。他以前可温柔了，我觉得我有全世界最温柔的爸爸，可是生病后他经常脾气也别差，还摔过门，摔过筷子，摔过凳子（不过都是些摔不坏的东西，可能还是因为我家穷吧）。

　　我妈给我说，我现在有爸爸就很好了，因为我差点就没有爸爸了，我爸爸生病后活着的每一天我们都应该感到开心。所以在我爸爸生病后的这段日子里，我并没有觉得我有对不幸。

　　15年初因为我不在家了，我妈妈干脆把房子卖掉了，搬家去和爷爷奶奶姥姥姥爷住在了一个小区。

　　到15年底的时候，我爸爸查出来肌酐高了好多倍，因为长期吃药，我爸爸出现了肾衰竭，去成都做了手术，开始了透析的日子。每周去医院透析三次。那时候，是我第一次开始关心，我爸爸还能活多久。

　　但是你看呀，我爸爸现在还陪着我的，今年年初我结了婚，他已经开始催我生娃了。

　　其实对于我来说，我没有觉得他生病之后是“熬”过来的，但是我妈妈就不一样了。她在医院陪我爸爸住了三个月，她一个人上班供我读书，还有我爸的医药费。她是一个超级厉害的人。

　　到今天，我爸爸已经陪我又走过了14年。他19年办理了病退，我妈妈还给他申请了个啥补助，透析和吃药其实都花不了多少钱了。熬过最难的时候，后面都挺幸福的。

　　我母亲脑肿瘤蛛网膜下腔出血，微创手术用了最贵的材料最贵的药，请了护工照顾，住了康复医院，2个月花费40万左右。我们家庭不算好，掏光了积蓄也要用最好的治疗，为的就是让她能够术后尽量生活自理。术后偏瘫，失语，右手无法活动，送去了私立的康复医院做康复训练。

　　结果呢，康复医院出院后她尚可学说话、帮忙翻翻炒菜、扫扫地，洗洗自己的晚，自己找点事做。努力做复健的话右手和语言是完全有希望恢复的。可是她越来越懒，不在我面前的时候，擦屁股都要我爸帮忙，以至于我爸一直觉得她废了，我后来听到都惊呆了，在我家的时候好好的什么都自己做啊。好吧，懒，一个人要是懒，花多少钱都救不了。起初，我还心存希望，天天陪她做复健，她就极其不配合不愿意动，我就这样天天忍着一肚子气，连孩子都没时间照顾，家庭也顾不上，后来我发现这样不是办法，长期下去我的家庭肯定要完，就让我爸照顾她。

　　直到今日，她胖了好多，一天走的路不超过50步，倒杯水都要尖叫着让我送到她面前，所有自理能力完全丧失，语言功能和右手再无恢复希望。

　　她不是生病后才懒，是一直都懒，生病前在我家，帮我家煮饭偶尔带带孩子，我也在家，孩子也基本都是我带，卫生都几天不打扫一回，天天坐在家里玩手机上淘宝买东西，每次见了我婆婆就说人家穿这个戴那个，好，她想要，我给她买，衣服也好金银首饰也好，买了就跟她姐妹显摆一下然后就收起来再不见天日，但是持续性还在问我要。三天两头我们家出去旅游都会带上她，我婆家聚会聚餐也没少过她。我时常提醒她注意身体，不要喝那么多饮料，她说，我死了都不用你管！就这样，她天天在视频里跟我姥姥跟我阿姨们说我对她不好，她过得很不好。虽然她嘴碎，爱慕虚荣爱攀比、小肚鸡肠爱计较、虽然在城市中长大但是完全一副尖酸刻薄的农村妇女样子，但是我爱她，一直在为她着想，她要什么我买什么，让她一直住在我家，生活优越什么心都不操。即便我觉得她有时真的很烦人，但我还是爱她。所以她生病后我是真的崩溃了。

　　这种爱是怎么被磨灭的呢，是术后，我打电话告知我姥姥我妈生病了，我姥姥哭着说都是我把我妈害成这样，都是我害的……直到这时我才明白，她从来都没有爱过我，没有为我考虑过，原来她传达给别人的是，她在我家过的寄人篱下生不如死……我的心都碎了，世界完全崩塌，我才知道她爱的一直都是她自己，她贪图享受爱慕虚荣，只想着自己。

　　我16岁就出来工作养活爸妈，没钱的时候家里刚好够交房租，菜都买不起。那时我爸妈才四十多岁，手脚健全，就是懒不想出去打工，所以没钱供我读书让我出来打工。就这样从那时起我就一个人赚钱一直供养着他们，我父母一直在家坐着。20岁生日的时候，我坐在公交车上忍不住痛哭，因为我连个生日蛋糕都买不起。我工作努力收入高很多，24岁的时候我把自己嫁出去了，父母没出一分钱一份力，老公是个好人，疼我爱我，上进又努力，我感觉我这时才算活着，一直都无比珍惜。生孩子后我把我妈接来我家一起住，比起几年前，那是想都不敢想的生活条件。即便这样，她还是不满足，没事就天天淘宝购物，天天都有她的快递。生病后我在她房间的衣柜里发现了至少7、8双新鞋，楼下鞋柜里还有若干，更别说她拿回自己家的……我10年都买不了这么多鞋……这只是她买的东西里的一种，还有好多其他东西。就这样，她过上了优越的生活，还和别人说我对她不好……

　　我写的很碎，因为每一件事情我都想吐槽一遍，我现在又要去接我妈来我家了，我爸说要回老家。

　　总言而止，如果再让我选，我选择放弃治疗，如果你的家人阳光向上，生活还是美好的，家人一起努力。如果你的家人像我妈这样，好吃懒做，赶紧放弃治疗，否则下半辈子直mo接完蛋家属脑出血以后家人们是怎么熬过来的？